Antragstellungen und Leistungen Informationen und praktische Tipps DNWXDOLVLHUWH $XʴDJH +HOJD /DPPHO 0¾OOHU Ihre Rechte bei Diagnose Krebs
Ansprüche und Hilfestellungen 'LH 'LDJQRVH .UHEV NDQQ MHGHQ WUHIIHQ :HU GLHVH 'LDJQRVH HUK¦OW EHʳQGHW VLFK HUVW HLQPDO LQ HLQHU 6FKRFNVLWXDWLRQ 'LHVHU 5DWJHEHU ELHWHW %HWURIIHQHQ XQG $QJHK¸ULJHQ ZHUWYROOH ,QIRUPDWLRQHQ GLH LQ 9HUELQGXQJ PLW 0XVWHU &KHFNOLVWHQ KHOIHQ ZLFKWLJH 7HUPLQH EHL U]WHQ YRU]XEHUHLWHQ XQG $QWU¦JH EHL .UDQNHQNDVVHQ XQG %HK¸UGHQ ULFKWLJ ]X VWHOOHQ 9HUVW¦QGOLFK XQG HLQI¾KOVDP YHUPLWWHOW GLH $XWRULQ KLOIUHLFKH ,QIRUPDWLRQHQ · 3UDNWLVFKH 7LSSV I¾U GLH .UHEVEHKDQGOXQJ · =X]DKOXQJVEHIUHLXQJ XQG .UDQNHQWUDQVSRUW · $QVFKOXVVKHLOEHKDQGOXQJ XQG 5HKDELOLWDWLRQ · )LQDQ]LHUXQJ GHV /HEHQVXQWHUKDOWV .UDQNHQJHOG %¾UJHUJHOG · 6FKZHUEHKLQGHUXQJ · (UZHUEVPLQGHUXQJVUHQWH · 5¾FNNHKU LQ GHQ %HUXI Helga Lammel-Müller, 5HFKWVDQZDOWVJHKLOʳQ VDPPHOWH DXIJUXQG HLJHQHU VFKZHUHU (UNUDQNXQJHQ JUR¡H (UIDKUXQJ XQG XPIDQJUHLFKH .HQQWQLVVH EHL GHU 'XUFKVHW ]XQJ YRQ $QVSU¾FKHQ $OV 0LWJOLHG GHU 6FKZHUEHKLQGHUWHQYHUWUHWXQJ EHJOHLWHWH VLH YLHOH 0HQVFKHQ ZZZ :$/+$//$ GH ,6%1 ȵ >'@ WISSEN )5 ',( 35$;,6 • 9(5671'/,&+ • $1:(1'81*625,(17,(57 • 0,7 35$;,6 7,336
| 5 Inhaltsverzeichnis Vorwort....................................................................................... 9 Diagnose Krebs – das sollte ich wissen!.................................. 9 Abkürzungen........................................................................... 13 1. Tipps zur Vorbereitung auf den Krankenhausaufenthalt........................................................ 15 Informieren Sie sich über die Operation und Behandlungsmöglichkeiten.................................................... 16 Das Recht auf eine zweite Meinung........................................ 16 Informieren Sie sich über Krankenhäuser und niedergelassene Ärzte............................................................. 17 Bereiten Sie sich auf Ihre Arztgespräche vor.......................... 19 Krankenhauseinweisung......................................................... 22 Befundakte.............................................................................. 22 Allgemeine Medikamente des täglichen Lebens..................... 22 Hilfsmittel............................................................................... 23 Wichtige Tipps für Patientinnen mit Brustkrebs.................... 23 Wichtige Tipps für Patienten mit Prostatakrebs.................... 23 Bereiten Sie Ihren Aufenthalt im Krankenhaus vor............... 25 Packliste für einen Krankenhausaufenthalt........................... 33 2. Tipps zur Vorbereitung auf die bevorstehende Krebsbehandlung.................................................................... 37 Information über den Krebs.................................................... 38 Informieren Sie sich über die Strahlentherapie...................... 43 Krankenbeförderung/Krankentransport................................ 45 Befreiung von gesetzlichen Zuzahlungspflichten.................. 55 Legen Sie eine Kranken- bzw. Patientenakte an..................... 60
6 | Wichtige Erledigungen vor der Krebsbehandlung.................. 70 Wichtige Tipps für Patientinnen mit Brustkrebs.................... 75 3. Praktische Tipps für die Krebsbehandlung.................... 77 Praktische Tipps für die onkologische Strahlen- und Chemotherapie........................................................................ 78 Verwöhnen Sie sich selbst!...................................................... 89 Sport........................................................................................ 90 Selbsthilfegruppen/Hilfe für die Psyche................................ 90 Alternative Krebstherapie?..................................................... 91 4. Rehabilitation/Anschlussheilbehandlung...................... 93 Überblick................................................................................. 94 Stationär oder ambulant?....................................................... 95 Kostenträger............................................................................ 96 Rechtliche Voraussetzungen................................................... 98 Medizinische Voraussetzungen.............................................. 100 Wunschklinik.......................................................................... 100 Zuzahlung und Befreiung....................................................... 102 Reisekosten............................................................................. 105 Antragstellung........................................................................ 107 Tipps zur Vorbereitung auf den Rehabilitationsaufenthalt.... 107 5. Finanzierung des Lebensunterhalts................................. 119 Krankengeld für Arbeitnehmer............................................... 120 Krankengeld für Selbstständige.............................................. 123 Arbeitslosengeld für Arbeitnehmer bei Krankheit................. 124 Übergangsgeld (§§ 20 und 21 SGB VI).................................... 134
| 7 6. Feststellung einer Schwerbehinderung.......................... 135 Warum ist es sinnvoll, zeitnah einen Feststellungsantrag zu stellen?. .............................................................................. 136 Allgemeine Informationen zur Schwerbehinderung.............. 137 Steuerfreibetrag (§ 33b EStG)................................................. 139 Merkzeichen und Nachteilsausgleiche.................................... 141 Schwerbehindertenausweis.................................................... 154 Dauer der Gültigkeit der Feststellung einer Schwerbehinderung................................................................ 155 Verfahrensablauf..................................................................... 156 Nachteilsausgleiche am Arbeitsplatz...................................... 162 Nachteilsausgleiche bei Kfz und öffentlichem Personenverkehr..................................................................... 180 7. Erwerbsminderungsrente..................................................... 193 Allgemeine Informationen zur Erwerbsminderungsrente..... 194 Antragstellung........................................................................ 197 Vorbereitung des Gutachtertermins....................................... 200 Begleitung zur Begutachtung................................................. 202 Begutachtungstermin............................................................. 203 Befangenheit oder Fehlverhalten des Gutachters................... 205 Beschränkung auf ein Fachgebiet........................................... 206 Gutachten................................................................................ 206 Zuerkennung der Erwerbsminderungsrente........................... 206 Ablehnungsbescheid der Erwerbsminderungsrente/Widerspruch................................. 208 8. Rückkehr in den Beruf........................................................... 209 Informieren Sie sich................................................................ 210
8 | Zustimmung des Arbeitgebers................................................ 210 Wiedereingliederungsplan...................................................... 210 Anspruch auf Entgeltersatzleistungen................................... 211 9. Fachbegriffe und Merkzeichen........................................... 213 Fachbegriffe............................................................................ 214 Merkzeichen............................................................................ 216 10. Literaturhinweise, Internetquellen und wichtige Kontaktadressen..................................................................... 217 Literaturhinweise.................................................................... 218 Internetquellen....................................................................... 219 Wichtige Kontaktpartner........................................................ 220 Stichwortverzeichnis............................................................. 223
| 9 Diagnose Krebs – das sollte ich wissen! Wer die Diagnose Krebs erhält, befindet sich häufig erst einmal in einem Schockzustand. Bis zu diesem Zeitpunkt der Diagnosestellung haben sich viele Menschen nicht oder nur am Rande mit dem Thema Krebs befasst und so mancher setzt die Diagnose Krebs mit dem Tod gleich. Dies muss aber nicht der Fall sein. Es gibt heute immer häufiger Fälle, in denen eine gute oder gar sehr gute Heilungsprognose besteht. Ich selbst kenne im Bekanntenkreis einen Fall, bei dem der Krebs nach dem ersten Ausbruch noch zwei weitere Male zurückkam und dieser Bekannte bereits während der dritten, besonders starken Chemo um die letzte Ölung bat. Dieser Bekannte erholte sich nach der dritten Chemo so gut, dass er heute wieder in ferne Länder/Kontinente reist, das Leben in vollen Zügen genießt und inzwischen als geheilt gilt. Die Diagnose Krebs bedeutet also nicht zwingend das Lebensende. Selbst dann nicht, wenn der Krebs wiederkommt (ein sog. Rezidiv). Selbst in Fällen, in denen Ärzte eine Heilung ausschließen, können an Krebs erkrankte Patienten mit der richtigen Behandlung häufig noch eine Zeit lang gut und schmerzfrei leben. Auch hier kenne ich einen Fall, bei dem ein Arzt einem Patienten noch eine Lebenszeit ohne Chemo von sechs Monaten und mit Chemo von einem Jahr prognostizierte. Dieser Patient lebt deutlich länger, als die Ärzte vorhergesagt hatten. Als selbst Betroffene bin ich persönlich der Auffassung, dass mir (Fach-)Wissen die Angst und Hilflosigkeit nimmt. Unwissenheit macht Angst und dagegen kann ich angehen, indem ich mir sehr viel Fachwissen anlese. Seit vielen Jahren befasse ich mich auch wegen weiterer schwerer Erkrankungen mit medizinischen Themen und Begrifflichkeiten. Damit meine ich nicht, dass ich mich in erster Linie in Foren und dortigen Erfahrungsberichte informiere, sondern dass ich mir medizinisches Fachwissen anlese. Je mehr medizinisches Fachwissen jeder Patient hat, umso besser kann er gezielte Fragen bei Arzt- und Narkosegesprächen stellen und umso weniger Angst muss er haben. Er versteht genau, was Ärzte sagen und kann ggf. konkret nachfragen. Ich rate daher jedem Betroffenen, sich umfassend über seine spezielle
10 | Vorwort Krebsdiagnose und insbesondere auch entsprechende Operations- und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Gleiches gilt für eventuell vorhandene weitere Erkrankungen, die möglicherweise Einfluss auf die Krebsbehandlung nehmen können. Dieser Ratgeber kann aber nur allgemeine Ratschläge zum Thema Krebs geben. Es ist daher wichtig, dass Sie sich über Ihre spezielle Krebserkrankung selbst aktiv informieren. Als erster persönlicher Ansprechpartner sollte Sie Ihr Facharzt beraten können. Auch die Deutsche Krebshilfe bietet umfangreiches Informationsmaterial zu diversen Krebserkrankungen kostenlos an. Auch im Internet findet man – je nach Krebserkrankung – viel Material, jedoch sollten Sie darauf achten, dass Sie sich auf seriösen Seiten wie Informationsseiten von Kliniken oder Beiträgen von seriösen Ärzten befinden. Wenn Sie medizinische Fachbegriffe nicht verstehen und diese nicht im angehängten Verzeichnis zu finden sind, können Sie diese in eine Suchmaschine eingeben. So finden Sie eine einfache Übersetzung lateinischer/medizinischer Fachbegriffe, mit denen Sie später auch Ihre Befundbriefe lesen und verstehen können. Leider war es bei mir so, dass ich während der Krebsbehandlung mit derart vielen Broschüren und Unmengen von Informationsmaterial überschüttet wurde, dass ich während der Behandlung körperlich überhaupt nicht in der Lage war, diese Unmengen von Informationen aufzunehmen, zu verarbeiten und geschweige denn, den Stapel an Broschüren zu lesen. In diesem Buch möchte ich die – aus meiner Sicht – wichtigsten Informationen bündeln. In der heutigen Zeit ist der selbstbestimmte Patient für sich und sein Leben selbst verantwortlich. Er sollte proaktiv behandelnde Ärzte über etwaige persönliche Probleme (z. B. Medikamenten-, Narkoseunverträglichkeiten, Vorerkrankungen) hinweisen und zusätzlich auch darauf achten, dass diese Informationen während der Behandlung auch wirklich Anwendung und Berücksichtigung finden. Es wäre nicht das erste Mal, dass Ärzte und Pflegepersonal sogar notierte Unverträglichkeiten übersehen oder Medikamente falsch dosieren bzw. Medikamente geben, die nicht oder nicht in diesen Dosen verabreicht werden dürften.
| 11 Ein gut informierter, selbstbestimmter Patient geht nach der (Verdachts-)Diagnosestellung gut vorbereitet in alle weiteren Untersuchungs- bzw. Besprechungstermine, indem er sich möglichst selbst vorab umfassend informiert und entsprechende schriftliche Fragelisten für dieses Gespräch vorbereitet und mitbringt. Diese Fragelisten geben Ihnen die persönliche Sicherheit, damit Sie vor Aufregung keine Frage vergessen. Wie oben schon erwähnt, sitzen betroffene Patienten oftmals geschockt zu Hause und fragen sich: „Warum ich?“ Sie wissen nicht, was mit ihnen passiert und was jetzt zu tun ist. Dabei ist es jetzt besonders wichtig und sinnvoll, gerade die Zeit nach der Diagnosestellung zu nutzen. Zu Beginn der Behandlung steht dem Patienten meist noch deutlich mehr körperliche Kraft zur Verfügung, die im Laufe der Behandlung unter Umständen immer weiter schwinden kann, da Krebsbehandlungen oft kräftezehrend sind. Der Behandlungsablauf ist bei jedem Krebspatienten individuell und kann daher in der Reihenfolge völlig unterschiedlich sein. So kann beispielsweise bei einem Krebspatienten zuerst eine Operation und/oder Strahlentherapie erfolgen, während bei einem anderen Patienten zuerst eine Chemotherapie durchgeführt wird. Bei einem dritten Patienten erfolgt eventuell nur eine Operation, Chemo- oder Strahlentherapie. Trotzdem ist es wichtig, die entsprechenden Stationen (z. B. Krankenhausaufenthalt, Chemo- oder Strahlentherapie) bereits frühzeitig vorzubereiten. Hierzu gehört nicht nur die Auswahl der notwendigen Bekleidung, sondern unter anderem auch die Erstellung von notwendigen Listen über Vorerkrankungen, Medikamente etc., die immer wieder von allen behandelnden Ärzten abgefragt werden, sowie – bei entsprechendem Wunsch – die Erstellung einer Patientenverfügung, einer Betreuungsvollmacht, einer Vorsorgevollmacht und einer Vermögensvollmacht. Dieser Ratgeber soll Ihnen helfen, die ersten Tage und Wochen nach der Diagnose sinnvoll zu nutzen, indem Sie erfahren, was jetzt alles dringend zu tun ist, wo Sie dieses Wissen erhalten und welche Anträge gestellt werden können. Bereits zu Beginn der Diagnosestellung können
12 | Vorwort Sie wichtige Dinge erledigen, zu denen Ihnen während der Behandlung unter Umständen irgendwann die Kraft fehlt. Dabei soll dieser Ratgeber keinen der vielen Fachratgeber über Krebs ersetzen, sondern das Angebot um eine zusammenfassende Darstellung von Ratschlägen und Erfahrungen erweitern. Er wurde mit großer Sorgfalt und umfassender Recherche erstellt. Für die Richtigkeit, Vollständigkeit und Aktualität der Inhalte kann jedoch keine Gewähr übernommen werden. Eine rechtliche Haftung ist ausgeschlossen. Auf die Inhalte externer Webseiten Dritter, auf die verwiesen wird, kann kein Einfluss genommen werden. Deshalb kann auch keine Gewähr für diese fremden Inhalte übernommen werden. Für die Inhalte der verlinkten Seiten ist stets der jeweilige Anbieter oder Betreiber der Seiten verantwortlich. Die Links wurden zum Zeitpunkt der Verlinkung auf mögliche Rechtsverstöße überprüft. Rechtswidrige Inhalte waren zum Zeitpunkt der Verlinkung nicht erkennbar. Eine permanente inhaltliche Kontrolle der verlinkten Seiten ist jedoch ohne konkrete Anhaltspunkte einer Rechtsverletzung nicht zumutbar. Bei Bekanntwerden von Rechtsverletzungen werden wir diese Links in der nächsten Auflage entfernen. Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Erfolg! Helga Lammel-Müller
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